• Este es mi primer post, la verdad es que lo estoy haciendo con mucha ilusión. Espero que os guste. Con que os paréis a leerlo ya me doy por satisfecha, lo único que pretendo es dar visibilidad a la deleccion del cromosom9 que padece mi hijo, y poder encontrar a gente que pueda estar pasando por lo mismo que nosotros, o porque no…. Alguien que pueda ayudar.

Estamos en estado de Alarma, uffff… quien nos iba a decir que íbamos a vivir esto, nosotros desde luego nunca lo pensamos.

Samuel, está más nervioso, pero ojo, sin perder su sonrisa, todas las mañanas cuando despierta, su primera frase es “buenos días mamá” con una sonrisa espectacular, que ya de primeras me alegra la mañana, luego desayuna e intenta a toda costa despertar a su hermano, (es uno de sus hobbies).

La mañana la pasa bastante bien, trabajamos un poquito, jugamos con sus animales, utilizamos los pictogramas, jugamos con nuestra perrita Sally  y luego ya, toca comer, lo que más le cuesta es la tarde, ya son muchos días sin Colegio, sin actividades etc. y eso va pasando factura, aunque intentamos que no sea así.

Así que alguna tarde salimos a dar una vuelta con el coche o al campo, esto lo podemos hacer en esta situación que nos encontramos porque Samuel, como ya sabéis tiene entre otras patologías asociadas al cromosoma9, la de trastorno de conducta y el pediatra nos ha realizado el informe oportuno indicando las peculiaridades y excepciones para poder salir un poquito. Eso sí SIEMPRE respetando las medidas de seguridad.

Espero que esto pase lo más pronto posible, y que tomemos nota de lo que realmente importa, estoy convencida de que ya estamos tomando nota.

Desde luego yo lo hago y Samuel a pesar de las circunstancias en las que nos encontramos también toma nota, a su manera, porque para él esto es muy complicado, aun así no pierde su sonrisa.

POR FAVOR, NO LA PERDAIS TU….

Aunque la vida no sea la fiesta que esperabas nunca dejes de bailar.

#YoMeQuedoEnCasa

#NuncaPierdasLaSonrisa

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