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#FelizCumpleaños

Hoy hace 10 años que llegaste a nuestras vidas para ponerlas patas arriba, para enseñarnos tantas y tantas cosas.

Lo primero y mas importantes que has hecho es que saquemos nuestra mejor versión, nos has enseñado a reír, a valorar lo que tenemos, a apreciar cada segundo de vida, a aprender con cada contratiempo que nos ha ido llegando, a utilizar esas piedras que hemos tenido en el camino para construir, jugar, subirnos en ella, usarla como asiento, el caso es que hemos aprendido a utilizarlas según nos han ido viniendo.

Hace 10 años que nuestras vidas se convirtieron en una montaña rusa. (a veces estamos arribas y otras veces abajo) pero como en toda montaña rusa intentamos no perder la sonrisa (aunque a veces sea realmente complicado).

Samuel, a pesar de lo pequeño que eres nos has demostrado que nunca has perdido la sonrisa, esa sonrisa tan pura, tan especial, tan bonita, que espero que jamás se borre de tu cara. Eres (junto con tu hermano) el motor de nuestras vidas, eres la felicidad personificada, eres la luz que nos alumbra en las noches oscuras y frías, eres (junto con tu hermano) la razón de seguir luchando cada día, eres la definición de amor incondicional, eres tan puro como tu mirada etc. Así podría estar días enteros.

Te queremos con locura, y aunque tu no sepas que estos blogs son tuyo. espero que algún día lleguen muy lejos y la gente los lea con la misma ternura que yo los escribo.

Y hoy toca divertirse (los 4 solitos en casa) dada la situación que estamos viviendo, pero… ya habrá tiempo de otras celebraciones, hoy toca los 4 y por supuesto sonara esa canción que tanto te gusta y te hace bailar MADRE TIERRA … hoy mas que nunca sonara fuerte fuerte….

MI NIÑO FELICIDADES

#SiempreJuntos

#SomosUnEquipo

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#OcioTheKamp

A últimos del mes de noviembre de 2020, la mama de una amiga de Samuel me comento que un grupo de chicos estaban empezando a crear Diskamp, actividades para grupos de amigos con distintas capacidades. En ese momento me puse en contacto con uno de los socios de esta maravillosa idea y estuvimos hablando largo y tendido, todo lo que me transmitía eran propuestas geniales para nuestros niños.

Hoy por fin hemos podido realizar la primera reunión de amigos en Madrid, y UAUUUUUUU…. A sido increíble, Samuel ha terminado la actividad feliz de la vida, esta super contento, me ha contado que ha jugado con sus amigos y se lo ha pasado “muy muy  bien” (palabras textuales).

Desde aquí quería agradecer que existen personas como vosotros, que sois capaces de cuidar, mimar y jugar con nuestros niños como si fuesen los vuestros. Esta ha sido la primera salida (espero que de muchas).

Muchas gracias porque mientras vosotros habéis estado con Samuel, su papa y yo hemos estado sentados en una terraza en Madrid durante 2 horas y media con esa tranquilidad que raramente tenemos y con esa necesidad que nos invade.

Esperemos que esto sea el comienzo de una BONITA AMISTAD y de muchas y muchas alegrías.

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GRACIAS

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#HermanoEspecial

#Cromosoma9

Hoy quiero darte las gracias, porque sin ti nada tendría sentido, sin ti, tu hermano no sería el que es, no tendría el mejor hermando del mundo.

Aunque a veces discutamos sé que estas en una edad muy importante para tu desarrollo personal, esta etapa de tu vida definirá parte del hombre que serás mañana, y solamente deseo que seas feliz, que recuerdes tu infancia y adolescencia con una sonrisa dibujada en tu cara y con un “¿te acuerdas mama cuándo?”.

Espero poder estar a la altura como madre, espero que nunca te sientas o te hayas sentido olvidado porque desde luego hago y hare lo imposible para no hacerte sentir así.

Te ha tocado esta familia, seguramente las habrá mejores, pero no tengas la más mínima duda de que esta familia te quiere como nadie.

Aunque tengamos tiempos difíciles (que los hemos tenido) has estado a nuestro lado y aunque creas que no has hecho nada, nos has ayudado muchísimo, sin ti nada sería posible y nada tendría sentido.

Siempre se habla de los niños especiales, pues hoy yo quiero hablar del hermano especial, es tan especial o más, tiene una paciencia infinita, asume muchas situaciones como un auténtico guerrero, hace de hermano, amigo, profesor, psicólogo, etc.

Gracias, cariño por tu paciencia, gracias por no cuestionarme absolutamente nada, gracias por ser el mejor hijo del mundo (TU SI QUE ERES ESPECIAL)

Te mereces lo mejor, te mereces que te pasen cosas increíbles en tu vida, y si en algún momento caes, no pasa nada ahí estaremos para ayudarte a levantarte SIEMPE.

Seguro que serás una buena persona, feliz y que dejarás huella a todo aquel que tenga la suerte de encontrarse contigo, y cuando eso suceda…. Entonces…… sabré que lo hice bien.

#TeQuieroTeQueremos

#SinTiNadaSeriaIgual

#SinTiNadaSeriaPosible

#ElRendirseNoEsUnaOpcion.    

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#BuenosProfesionales

#BuenosProfesionales

#Cromosoma9

Hoy toca nombrar y dar las GRACIAS a todos los profesionales que están trabajando para que Samuel tenga todo lo que se merece, tenga la mayor independencia y calidad de vida.

Gracias a su NEUROGOLO, OFTALMOLO, TRAUMATOLOGO, PEDIATRA, TERAPEUTAS, PROFESORES.

Gracias a todos vosotros Samuel es un niño feliz, risueño, al final vosotros con vuestros diagnósticos, vuestra dedicación y vuestras ganas, niñ@s como Samuel tienen su tratamiento adecuado (hablo tanto de medicación como de terapias), gracias a todos vuestros esfuerzos y a vuestras ganas, a nosotros como padres nos hacéis la vida un poquito más fácil.

Porque las cosas se pueden hacer de muchas maneras y desde luego nosotros somos afortunados porque todos y cada uno de los profesionales que trata con Samuel se esfuerzan al máximo para que todo este bien, se preocupan de su salud, de su bienestar, de su SONRISA que es algo tan, importante.

Creo que casi siempre en este tipo de diagnósticos sale a relucir lo malo (“cuanto tardan”, “no me dicen nada” “no le hacen pruebas” etc.) por supuesto que habrá de todo, pero en nuestro caso ha sido todo lo contrario (a excepción del genetista) que creo que debería dedicarse a otra cosa, ya que trata con papas y mamas, (pero no lo voy a mencionar más). Pues eso, cada uno de los profesionales han estado a la altura en cada momento, se han implicado como buenos profesionales, (por supuesto siempre hablo de los profesionales que mencionaba al principio) todos y cada uno de ellos.

Su Pediatra: Ese médico que es el primero que atiende a Samuel y que nos ha demostrado su gran capacidad de ver, examinar y entender tanto a Samuel como a nosotros, que con su saber estar y su profesionalidad nos tendió la mano para poder empezar a caminar en nuestra nueva vida y que ha día de hoy no nos la ha soltado.

Su Neurólogo: Ese médico especialista en la cabecita de los niños, que ha sabido en todo momento transmitirnos la tranquilidad que nosotros como pap@s necesitamos y a la vez con la serenidad y claridad para que podamos entender. Observa a Samuel en cada una de sus consultas para poder ver de primera mano cómo se comporta y así poder guiarnos con la mayor rigurosidad y a la vez ternura que mi niño necesita.

Su oftalmólogo: Ese médico especialista encargado de ver las dificultades que puede tener Samuel en sus ojitos (esos ojos que solamente desprenden vida) pero también hay que vigilarlos, y lo que cuesta, lo que cuesta que su oftalmólogo pueda ver sus ojitos por dentro, pero al final como buen profesional se lo lleva a su terreno y se hace con él.

Su Traumatólogo: Ese médico que se encarga de que Samuel pueda caminar correctamente, que cada vez que entra a consulta entra enfadado, pero que luego se va a dar un “paseíto” para ver como camina.

Sus Terapeutas: aquí incluyo a todos, a todos aquellos que trabajan con Samuel las distintas áreas que debe reforzar, lo hacen con toda la ternura y a la vez con esa disciplina que Samuel necesita. Él es feliz yendo a sus terapias, le encanta trabajar con sus terapeutas, creo que como madre eso me dice todo de los profesionales que tratan a Samuel.

Sus Profes: ayyyy sus profes, ellas han sido una parte tan tan importante y vital para Samuel y para nosotros. Desde el minuto “0” se han volcado en Samuel, en buscar la manera de como trabajar con él de la mejor forma posible, se han volcado en enseñar a Samuel  tantas cosas y a la vez han enseñado tanto al resto de compañer@s que han compartido durante todos estos años clases, patios, comedor etc. con Samuel a entender, que no todos somos los mejores o  peores en algo, que no existen mejores ni peores solamente existen NIÑ@S que la diversidad existe y lo más importante, creo que sus profes han sabido transmitir a la perfección a los niños que … Samuel enseña cosas que no se aprenden en los libros.

POR TODO ESTO Y MUCHISIMAS OTRAS COSAS MÀS GRACIAS A TOD@S

Sin vosotros nada es posible.

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#VueltaAlCole

Tengo la sensación de estar viviendo un mal sueño, un sueño donde muere gente, donde los que mandan en este país (no hablo de partidos políticos) meto a todos en el mismo saco, juegan con nosotros como si fuéramos las fichas de un juego de mesa.

Ahora los niñ@s empiezan el colegio, pero ¿en que condiciones? ¿En un ambiente seguro? , en ningún momento pongo en duda la buena intención de los colegios, pero si la de las instituciones.

Yo como madre y me imagino que como la gran mayoría, tengo mucha incertidumbre, a esto que estamos viviendo (Covid-19) le tengo que añadir el “extra” de que  mi hijo es un niño con una discapacidad, el cual no entiende de distancias, mascarillas, saludos con el codo y por supuesto no ha entendido que hace en casa desde el mes de Marzo sin poder ver a sus amigos, ¿Quién va a garantizar la seguridad que merece mi hijo y el resto de niñ@s? Creo que estando en las fechas que estamos vamos tarde, muy tarde para poner solución a las distintas problemáticas que  van a ir sucediendo.

Ayer veo en la televisión “rueda de prensa desde Moncloa” en Directo…

Uno de los temas corresponde a la educación, ¿de verdad? , a día 25 de Agosto nos estáis contando como va a ser la vuelta al cole ¿y que ha pasado durante todo el verano? Ahhhh que tenéis que descansar  y habéis cogido algunos días de vacaciones, me parece bien, pero esto esta pasando desde el mes de Marzo… pues os recuerdo señores (y vuelvo a repetir que no es cuestión de partidos políticos sino de los que mandan en este país y en nuestras CCAA con independencia del partido ) que somos  muchos los que no nos hemos ido de vacaciones porque nuestra economía no nos lo ha permitido, os recuerdo que somos  muchos los que estamos o hemos estado en ERTES, os recuerdo que somos muchos los que estamos o hemos estado tele trabajando con nuestros peques en casa, a todo esto tenemos que añadir el “extra” de que va a pasar con nuestros peques cuando empiece el cole…

Y que va a pasar con nuestros niños que tienen alguna discapacidad y que no entienden de distancias de seguridad, mascarillas, ya bastante llevan sin sus rutinas, sin ver a sus amigos ¿va a ser seguro para ellos? etc.

En mi caso, mi niño lleva desde Marzo sin ver a sus amigos, porque durante todo este periodo tan difícil no puede tener video llamadas como el resto para estar  un ratito con sus amigos, no ha podido quedar con ellos y aun así jama ha perdido su SONRISA

Solo espero que esta vez NO IMPROVISEMOS y tengamos un plan EFICAZ, COHERENTE Y REAL.

NUESTROS NIÑ@S NO DEBEN PAGAR LA MALA GESTION DE LOS ADULTOS

#Cromosoma9

#EnTiemposDificilesConUnaSonrisa