Author Archives: La Sonrisa de Samuel

No sabía o no era consciente de lo caprichosa que eres.Eres capaz de subirme como la espuma y a la vez eres capaz de bajarme al más oscuro de los infiernos.Eres capaz de bailar a mi son y en 5 segundos ponerme la zancadilla y hacerme caer al suelo sin piedad.Eres capaz de darme lo mejor que tienes y a la vez quitármelo de un plumazo.Eres capaz de hacerme sentir una mujer especial, y en dos segundos quitarme del medio.Eres caprichosa, en algunas ocasiones antipática, malhumorada incluso cruel, pero sabes una cosa… que podrás hacer todo eso conmigo, pero que no se te olvide nunca que soy yo y solamente yo la que decido cual es o será mi actitud contigo.Soy yo la que cuando me hagas la zancadilla para caer caeré con una sonrisa.Soy yo la que una vez me bajes al infierno elija la actitud con la que debo bajar.Soy yo la que una vez intentes hacerme invisible decida aprovechar esa oportunidad para aprender.Soy yo la que decide mi actitud ante todas las trabas, dificultades que me pones en el camino.Solamente puedes salirte con la tuya, con la única cosa que sabes que no tiene solución, asi que te digo una y mil veces, si, vida, a ti…Soy yo dueña de mi actitud por mucho que te guste o no, y como siempre digo:
“aunque la fiesta no sea la fiesta que esperabas, nunca dejes de bailar”

Empieza un nuevo curso y con ello empieza también Diskamp (ocio para nuestros niñ@s) y descanso durante unas horitas para nosostr@s.

Esta fenomenal… es una oportunidad única para que nuestros niñ@s esten con sus amigos los sábados.

Samuel estuvo el curso pasado y uauuuu… Era feliz los sábados con sus amigos haciendo diferentes actividades, esta deseando empezar.

POR FAVOR SI ALGUIEN LEE ESTO COMPARTIR TODO LO QUE PODAIS, YA QUE MUCHAS VECES LOS PAPAS Y MAMAS NO SABEMOS QUE EXISTEN ESTE TIPO DE EXPERIENCIAS.

GRACIAS

3 2 1 … Empezamos

#Cromosoma9

Hoy día 28 de febrero es el día internacional de las enfermedades raras, hoy es el día de mi niño y de muchas personas como él que sufren enfermedades raras.

Para nosotros hoy es un día especial, porque hoy mas que nunca debemos pedir que se nos escuche, que se nos tenga en cuenta, que existen las enfermedades raras, que por muy pocos casos que existan todos y cada uno merecen ser estudiados.

Como ya sabéis Samuel tiene una enfermedad rara, la cual arrastra diversas patologías, y después de casi 9 años que fue detectada la deleción del cromosoma 9q21.13 no existe ningún estudio (que yo sepa) pues bien…. Mi niño Existe, se llama Samuel y llego a este mundo hace 10 años, y…. me da, que llegó con la intención de quedarse, de quedarse para poner nuestras vidas patas arribas, para hacer entender a muchísima gente de lo diferente que podemos llegar a ser todos, de lo “RARO” que somos tod@s.

Estas enfermedades existen, estas enfermedades deben estudiarse, debemos dar calidad de vida a las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara, por suerte muchas enfermedades cuentan con investigación, con grandes profesionales que están intentando avanzar, y que, por supuesto lo van consiguiendo, pero cierto es que yo como madre quiero que mi hijo también tenga la oportunidad que todos queremos.

QUIERO DAR VISIVILIDAD A ESTE TIPO DE ENFERMEDADES

QUIERO QUE SE CONOZCA LA DELECCION CROMOSOMA 9q21.13

PORQUE MI HIJO EXISTE

PORQUE MI HIJO ESTA AQUÍ Y HA VENIDO PARA QUEDARSE

MISMAS OPORTUNIDADES

PORQUE ERES ESPECIAL.

Hoy quiero contaros mi historia con la escuela infantil La Candelaria.

Cuando yo tenía 1 añito mi mamá y papá empezaron a notar que era un niño tan tan tan bueno que empezaron a sospechar, y… tras meses de médicos, pruebas y demás…. Uppppssss “bingo” había nacido con una deleción del cromosoma 9, no sé lo que eso significa pero si sé que enseguida mi mamá y papá se pusieron manos a la obra para poder empezar cuanto antes a darme la educación necesaria y adaptada a mis necesidades. Porque nos quedo claro que yo era un niño con necesidades educativas especiales.

Desde ese momento mis padres se pusieron en contacto con los expertos de la comunidad de Madrid para que nos orientaran donde debían matricularme…

Tuve que ir a unos sitios donde me observaban y a la vez jugaban conmigo, entonces fue cuando una de las profesionales les dijo a mis papás que debería de ir a una escuela infantil pública que se llamaba “La Candelaria”, oí a mis padres ponerse muy contentos porque esa escuela era fabulosa (y eso que mi hermano mayor por circunstancias no pudo ir a esa escuela) pero todo el mundo hablaba maravilla de ella.

Llegó el día en el que mis papis tuvieron que ir ha hablar con la que iba a ser mi profe, con la directora de la escuela y también iba a estar la orientadora que antes me había estado observando y la que nos dijo donde era conveniente que fuera…

Recuerdo que ese día mis padres salieron muy contentos de la reunión (a pesar de lo duro que es tener un niño con necesidades educativas especiales) ellos salieron con una esperanza muy grande.

Bueno pues empezamos el curso y todo va fenomenal, y poco a poco empiezo a adaptarme con mis amigos y profesora de clase, pero es verdad que a mí me cuesta todo un poco más.

Al poco tiempo mis padres vuelven a ser citados por la escuela para hablar con ellos, y SORPRESA… además de contar mis avances les explican a mis padres cual va a ser el método de trabajo conmigo (ya que han visto que debe ser de forma distinta).

Empiezan a trabajar conmigo utilizando otros métodos y ven que está teniendo unos resultados espectaculares (y todo esto no afecta para nada al resto de niños) ahora estamos todos en la misma posición (pero con distintos métodos).

Bueno…. Podría seguir contando muchísimas más cosas, pero el fin de esta carta es contaros un poquito mi experiencia como parte afectada.

POR FAVOR STOP AL CIERRE DE LA ESCUELA INFANTIL LA CANDELARIA”. Gracias a esa escuela, yo y muchos niños como yo (y por supuesto también niños sin necesidades educativas especiales) hemos tenido una base impecable para poder empezar la etapa del cole (de mayores) de una forma increíble y todo ello gracias al esfuerzo de todas y cada una de las personas que forman ese equipo.

Me da mucha pena pensar que niños como yo puedan perderse una escuela infantil tan especial, acogedora, con un equipo de profesiones con unas ideas y ganas tremendas de seguir enseñando a todos y cada uno de los niñ@s.

STOP AL CIERRE DE LA ESCUELA INFANTIL LA CANDELARIA.

Todo en esta vida con esfuerzo se consigue …. Y se perfectamente de lo que hablo.